Hoe het begon

In 1992 ben ik 3 maanden te vroeg geboren in Maastricht. Door deze te vroege geboorte heb ik een ‘slechte start’ gemaakt en een tijd in de couveuse gelegen. Na een tijd kwamen ze erachter dat het bewegen bij mij niet ging zoals het normaal zou moeten gaan. Na diverse onderzoeken is gebleken dat het gedeelte in mijn hersenen dat mijn spieren aanstuurt beschadigd is door zuurstof gebrek (tijdens of net na de geboorte) de artsen hebben toen verteld dat niet zeker zou zijn of ik zou kunnen lopen en praten. Dit is later gelukkig heel anders gebleken.

Ook ben ik blind aan mijn rechteroog. Dit heeft helemaal niks met de schade aan de aansturing van mijn spieren te maken, het is gewoon pech.

 Rond peuter tijd ben ik begonnen in het revalidatiecentrum, hier ging ik een paar dagen in de week naartoe met een taxi. Hier kreeg ik fysiotherapie, ergotherapie en werd er geoefend met het lopen. Toen ik 5 jaar oud was ben ik naar een basisschool hier in de omgeving gegaan en kreeg in mijn therapie na schooltijd.

De controles in het revalidatiecentrum gingen door en ook de behandelingen. Die behandelingen bestonden uit operaties en botox injecties in mijn benen. Inderdaad, dezelfde soort botox dat mensen ook gebruiken voor plastische chirurgie. Botox verslapt tijdelijk de spieren en bij mij dus de spasticiteit in mijn benen.

 Na de botox behandeling werkt de botox in de benen een aantal maanden door. In de eerste paar weken na de behandeling werden mijn benen in loop gips gezet zodat ze in de goede stand stonden en hiermee moest ik oefenen met lopen. Als de botox dan uitgewerkt was (en het gips er inmiddels weer af) konden mijn benen makkelijk in de goede stand blijven staan en ging het lopen weer een tijd makkelijker. Helaas hielp dit na een tijd niet meer. Toen ik vijftien was werd er nog een keer een botox behandeling gegeven en toen kwam er een grote operatie.

Tijdens deze operatie zijn er spieren in mijn been langer gemaakt. Ik heb toen zes weken met mijn rechterbeen in gips gezeten tot aan mijn lies en links een beugel om de spieren op te rekken. Helaas had deze operatie niet het effect wat het zou moeten hebben. Het was de bedoeling dat ik hiermee van mijn pijn en achteruitgang af zou komen. Nadat ik opnieuw heb leren lopen ging het een paar maanden goed en daarna werden mijn benen toch weer zwakker en de pijn erger.

Er is nog heel veel dat ik zou kunnen vertellen maar uiteindelijk komt het er op neer dat ik ongeveer 10 jaar geleden steeds meer rolstoelafhankelijk ben geworden. Ook werkte mijn dikke darm niet goed en hebben ze deze in 2011 verwijderd. Ik heb toen een ileostoma gekregen. Helaas heb ik hierbij last van draaien in mijn dunne darm. Hier ben ik nu vier keer aan geopereerd en vier keer ben ik hier vreselijk ziek van geweest.  De laatste twee keer waren in januari 2016 en april 2016. Hiervan ben ik nu aan het revalideren.

2 gedachten over “Hoe het begon”

  1. Hey Lian, mooi dat je een blog maakt en we zo een beetje meekrijgen van alles wat je mee maakt. Toen wij hier net kwamen wonen leerden wij je al snel een beetje kennen. Je speelde met Laura en Larissa en was altijd opgewekt en vrolijk. Na alles wat je doorstaan hebt ben je dat nog steeds!!!! Ik weet nog heel goed hoe vaak je naar de vogellanden moest en hoeveel pijn je had maar je bleef opgewekt en positief. Ik heb heel veel bewondering voor de manier waarmee je met alles omgaat en ik hoop dat je altijd die kracht in jezelf kunt blijven vinden. Je bent een sterke vrouw en verdient alle geluk van de wereld!! Succes met je behandelingen👍🏻

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *